01/04/2008
Un farmaco negato , l'unico che può aiutarci
è quello più devastante. Comincia il pellegrinaggio da uno specialista all'altro. Passano anche tre-quattro anni prima di scoprire che si tratta della malattia di Behçet. E oggi i malati si devono ritenere "fortunati" per questa "rapida" diagnosi. Io ho impiegato 33 anni, mi sono ammalata da bambina. La malattia di Behçet è una malattia molto rara. Non si conosce bene il numero dei malati. Una malattia dai piccoli numeri, ma altamente invalidante: lentamente porta alla cecità e a gravi problemi neurologici. Come tutte le malattie rare è stata, fino ad oggi, orfana di attenzioni e di cure. Siamo pochi ma ci siamo uniti forti del nostro motto "insieme si può", tutti navigatori di Internet a caccia di informazioni. È nata SIMBA (Associazione Italiana Sindrome e Malattia di Behçet) con due obiettivi prioritari: informare che ci sono in Italia 71 Centri pubblici per la diagnosi e la cura anche se, purtroppo, molti di loro non hanno una sufficiente esperienza della malattia. Il secondo obiettivo di SIMBA, il più pressante, è quello di ottenere l'indicazione ministeriale per infliximab, l'unico farmaco in grado di bloccare la cecità e i disturbi neurologici. Solo con questa indicazione il Servizio Sanitario potrà rimborsare il farmaco. Tutto ora è affidato alla buona volontà dei medici di alcuni Centri, quasi tutti in Toscana, a Reggio Emilia, a Potenza e a Roma, e alla sensibilità sociale di alcune Asl. In attesa che l'indicazione del farmaco venga estesa anche a questa patologia, perché non vengono concessi quei fondi previsti dalla legge 648 per la cura di malattie rare?
Per i malati della malattia di Behçet l'incontro con infliximab ha segnato la svolta. Si tratta di un farmaco biologico attualmente noto per la terapia di alcune malattie reumatiche, in particolare la spondilite anchilosante e l'artrite reumatoide. Sono stati medici italiani (Ignazio Olivieri, Carlo Salvarani, Luca Cimino, Fabrizio Cantini, tra gli altri) ad avere dimostrato la sua efficacia.
(Ass. SIMBA 3294265508. www.behcet.it).
* Segretario nazionale Associazione Italiana Sindrome e Malattia di Behçet (SIMBA)
11:19 Scritto da: cardgroup in La malattia | Link permanente | Commenti (0) | Segnala | OKNOtizie | 
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